เมื่อการตัดสินใจเกี่ยวกับร่างกาย ของลูกมาถึง – สิทธิที่พ่อแม่และผู้ปกครอง
ของเด็กอินเตอร์เซ็กซ์ควรรู้
EP.1 | คุณมีสิทธิที่จะรู้ ก่อนตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษา คุณมีสิทธิได้รับข้อมูลที่เป็นจริงและเพียงพอ
เมื่อเด็กคนหนึ่งเกิดมาพร้อมคุณลักษณะทางเพศที่มีความหลากหลาย
ครอบครัวอาจได้รับข้อมูลจำนวนมากมายใน เวลาอันสั้น ทั้งผลตรวจทางการแพทย์ คำศัพท์เฉพาะทางที่ไม่คุ้นเคย
แนวทางการรักษา และคำแนะนำจากบุคลากรทางการแพทย์หลายฝ่าย
สำหรับพ่อแม่หรือผู้ปกครองแล้ว นี่อาจเป็นช่วงเวลาที่ เต็มไปด้วยคำถาม ความไม่รู้ ความกังวลสับสน รวมถึงความไม่เข้าใจ
ลูกของเรามีคุณลักษณะทางเพศแบบไหน? สิ่งที่เกิดขึ้นคืออะไรกันแน่ แล้ว ต้องรักษาหรือไม่?
การรักษานั้นมีประโยชน์และความเสี่ยงต่อลูกของเราอย่างไร? มีทางเลือกอื่นอีกหรือไม่?
และอาจมีคำถามมากมายอื่น ๆ ที่อาจทำให้พ่อแม่หรือผู้ปกครองรู้สึกรั้งรอ ไม่กล้าเอ่ยถาม หรือแม้กระทั่งนึกไม่ถึง
ในประเทศไทย คำประกาศสิทธิและข้อพึงปฏิบัติของผู้ป่วย พ.ศ. 2558 ซึ่งรับรองร่วมกันโดยองค์กรวิชาชีพด้านสุขภาพ 6 แห่ง
ระบุว่า ผู้ป่วยมีสิทธิได้รับทราบข้อมูลที่ เป็นจริงและเพียงพอ เกี่ยวกับการเจ็บป่วย การตรวจ การรักษา
รวมถึง ผลดีและผลเสีย จากการตรวจหรือการรักษา โดยใช้ภาษาที่ผู้ป่วยสามารถเข้าใจได้ง่าย
เพื่อประกอบการตัดสินใจว่าจะยินยอมหรือไม่ยินยอมให้ผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพดำเนินการต่อ
โดยมีข้อยกเว้นในกรณีฉุกเฉินที่จำเป็นเร่งด่วนและเป็นอันตรายต่อชีวิต
ดังนั้น การขอให้แพทย์ อธิบายเพิ่มเติม การถามถึงเหตุผลของการรักษา หรือการถามถึง ประโยชน์และความเสี่ยงต่าง ๆ
จึงไม่ใช่เรื่องที่อยู่นอกกระบวนการรักษา แต่เป็นส่วนหนึ่งของสิทธิในการได้รับข้อมูลรอบด้านเพื่อประกอบการตัดสินใจ
การรู้ ไม่ได้หมายความเพียงแค่ “รู้ว่ามีภาวะอะไร”
นอกเหนือจากชื่อของภาวะหรือผลการตรวจทางห้องปฏิบัติการ อีกสิ่งที่สำคัญคือการได้เข้าใจอย่างแท้จริงว่า “ข้อมูลเหล่านั้น หมายความว่าอย่างไรต่อสุขภาพของเด็ก และมีความเกี่ยวข้องกับการรักษามากน้อยเพียงใด”
ในทางปฏิบัติ ครอบครัวสามารถขอคำอธิบายเกี่ยวกับเรื่องต่าง ๆ เช่น สิ่งที่ตรวจพบคืออะไรและมีความหมายต่อสุขภาพของเด็กอย่างไร เพราะเหตุใดจึงมีการเสนอการตรวจหรือการรักษาแบบใดแบบหนึ่ง การรักษานั้น มีเป้าหมายเพื่ออะไร มีทางเลือกอื่นที่ควรพิจารณาหรือไม่ และมีข้อมูลเกี่ยวกับผลกระทบในระยะยาวหรือไม่
ซึ่งแนวทางปฏิบัติดังกล่าว สอดคล้องกับแนวทาง Know Your Rights ของ interACT ที่สื่อสารว่า ผู้ปกครองควรได้รับข้อมูลที่ครบถ้วนและเข้าใจได้เกี่ยวกับลักษณะของภาวะ เหตุผลที่แพทย์เสนอการรักษา หลักฐานที่ สนับสนุนหรือไม่สนับสนุนการรักษา ประโยชน์และความเสี่ยง รวมถึงทางเลือกอื่น ๆ อันหมายรวมถึงทางเลือกที่จะรอดูอาการหรือการเลื่อนการรักษาออกไป (หากสถานการณ์ทางการแพทย์เอื้ออำนวย)
การได้รับข้อมูลที่ครบถ้วน คือ
การได้รู้ทั้ง “ประโยชน์” และ “ความเสี่ยง”
เมื่อมีการนำเสนอทางเลือกในการรักษา การพูดถึงเพียงประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับเพียงด้านเดียวอาจยังไม่เพียงพอ คำประกาศสิทธิและข้อพึงปฏิบัติของผู้ป่วยไทยระบุอย่างชัดเจนถึงสิทธิที่จะได้รับทราบข้อมูลเกี่ยวกับผลดีและผลเสียของการตรวจและการรักษา
ครอบครัวจึงสามารถถามเพิ่มเติมได้ว่า การรักษานี้ มีเป้าหมายเพื่ออะไร? ประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับคืออะไร? มีความเสี่ยงหรือผลข้างเคียงอะไรบ้าง? มีผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นในระยะยาวหรือไม่? และมีข้อมูลหรือหลักฐานทางการแพทย์เกี่ยวกับผลลัพธ์ของการรักษานี้มากน้อยเพียงใด?
คำถามลักษณะนี้สอดคล้องกับกรอบ Know Your Rights ของ interACT ซึ่งระบุถึงสิทธิในการได้รับข้อมูลเกี่ยวกับความเสี่ยงและประโยชน์ของการรักษาที่แนะนำ การมีข้อมูลทั้งสองด้านช่วยในการตัดสินใจบนพื้นฐานของความเข้าใจว่ากำลังตัดสินใจเรื่องอะไร และการตัดสินใจนั้นอาจมีผลอย่างไร (การถามถึงผลกระทบ ทั้งระยะสั้น ระยะกลาง และระยะยาว สามารถสอบถามได้: พรีส)
“มีทางเลือกอื่นอีกไหม?”
ก็เป็นคำถามที่สามารถถามได้
การได้รับข้อมูลอย่างเพียงพอรอบด้าน ยังหมายรวมถึงการได้รับรู้ว่ามีทางเลือกอะไรอื่นอีกบ้าง ในบางสถานการณ์ ทางเลือกที่มี อาจไม่ได้จำกัดเพียงแค่ “ทำ” หรือ “ไม่ทำ” แต่อาจคือการตรวจร่างกายเพิ่มเติม การติดตามอาการ การปรึกษาผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน หรือกระบวนการอื่น ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับลักษณะทางการแพทย์ และสถานการณ์เฉพาะของแต่ละบุคคลอินเตอร์เซ็กซ์
แนวคิดที่ interACT ระบุไว้ใน Know Your Rights กล่าวว่า ผู้ปกครองควรได้รับข้อมูลเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษา รวมถึงทางเลือกที่จะชะลอการรักษา เพื่อใช้ประกอบการตัดสินใจ สิ่งสำคัญที่ควรระลึกไว้คือ การมีทางเลือก ไม่ได้หมายความว่าทุกทางเลือกจะเหมาะสมกับเด็กทุกคน ครอบครัวจึงควรได้รับข้อมูลที่ช่วยให้เข้าใจทางเลือกที่เกี่ยวข้องกับสถานการณ์เฉพาะของเด็ก (หากยังไม่แน่ใจในทางเลือกที่ได้รับ หรืออยากได้ความเห็นจากบุคลากรทางการแพทย์อีกท่าน — เรื่องนี้จะพูดถึงโดยละเอียดใน EP.5)
การถาม เพิ่มความกระจ่าง ไม่ใช่การต่อต้าน
การรักษาพยาบาลเป็นกระบวนการที่ต้องอาศัยความรู้และความเชี่ยวชาญทางวิชาชีพของบุคลากรทางการแพทย์ และในขณะเดียวกัน ผู้เข้ารับการรักษาและครอบครัวก็ไม่ได้มีบทบาทเป็นเพียงแค่ผู้รับคำแนะนำเท่านั้น
คำประกาศสิทธิและข้อพึงปฏิบัติของผู้ป่วย พ.ศ. 2558 ระบุไว้ในข้อพึงปฏิบัติว่า ผู้ป่วยควรสอบถามเพื่อทำความเข้าใจข้อมูลและความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นก่อนลงนามให้ความยินยอมหรือไม่ยินยอมรับการตรวจวินิจฉัยหรือการรักษาพยาบาล
ดังนั้น ชุดคำถามอย่างเช่น ทำไมจึงแนะนำการรักษานี้? มีทางเลือกอื่นหรือไม่? มีหลักฐานทางการแพทย์รองรับสำหรับแนวทางที่เสนอมามากน้อยเพียงใด? จึงเป็นส่วนหนึ่งของการทำความเข้าใจข้อมูลรอบด้านเกี่ยวกับการรักษา ไม่ใช่เป็นการขัดขวางกระบวนการรักษาแต่อย่างใด
และยิ่งสำหรับเด็กอินเตอร์เซ็กซ์ด้วยแล้ว เรื่องนี้ยิ่งต้องพูดและสื่อสารอย่างระมัดระวัง การตัดสินใจทุกอย่างอัน เกี่ยวกับร่างกายของเด็ก ไม่ใช่เพียงเรื่องของผลตรวจหรือหัตถการทางการแพทย์เท่านั้น ในเอกสารของ interACT ประเด็นเรื่อง informed consent ถูกเชื่อมโยงกับการได้รับข้อมูลเกี่ยวกับเหตุผลของการรักษา หลักฐาน ประโยชน์ ความเสี่ยง และทางเลือก (ทั้งนี้แนวทางของ interACT เป็นเอกสารในบริบทสหรัฐอเมริกา จึงอาจแตกต่างจากข้อบังคับตามกฎหมายไทย)
สิ่งที่สามารถพูดได้อย่างชัดเจนในบริบทไทยคือ ผู้ป่วยมีสิทธิได้รับข้อมูลที่ เป็นจริงและเพียงพอเกี่ยวกับการเจ็บป่วย การตรวจ การรักษา รวมถึงผลดีและผลเสีย เพื่อประกอบการตัดสินใจ และในกรณีของเด็ก คำประกาศสิทธิผู้ป่วยระบุว่าบิดา มารดา หรือผู้แทนโดยชอบธรรม อาจใช้สิทธิแทนเด็กอายุ ไม่เกิน 18 ปีที่ไม่สามารถใช้สิทธิด้วยตนเองได้
ชุดคำถามเริ่มต้นบทสนทนากับบุคลากรทางการแพทย์
การตระเตรียมคำถามไว้ล่วงหน้าช่วยให้การตัดสินใจเกิดขึ้นบนพื้นฐานของข้อมูลที่เพียงพอ โดยคำนึงถึงสุขภาพและ ประโยชน์สูงสุดของเด็ก เป็นสำคัญ ทาง THAi iNTERSEX RiGHTS ได้รวบรวมตัวอย่างชุดคำถามที่คุณสามารถนำไปปรับใช้ตามสถานการณ์เฉพาะ:
1. สิ่งที่ตรวจพบคืออะไร และหมายความว่าอย่างไร?
2. สิ่งที่พบนั้น ส่งผลต่อสุขภาพของเด็กในปัจจุบันอย่างไร?
3. การตรวจหรือการรักษาที่แนะนำมีเป้าหมายอะไร?
4. ประโยชน์และความเสี่ยงของการรักษามีอะไรบ้าง?
5. มีข้อมูลหรือหลักฐานทางการแพทย์เกี่ยวกับผลลัพธ์ หรือผลกระทบทั้งในระยะสั้น/ กลาง/ ยาวมากน้อยเพียงใด?
6. มีทางเลือกอื่นที่ควรพิจารณาหรือไม่ รวมถึงทางเลือกที่จะยังไม่ทำอะไรในตอนนี้?
และหากมีสิ่งใดที่ยังไม่เข้าใจ คุณสามารถขอให้บุคลากรทางการแพทย์อธิบายเพิ่มเติมด้วยภาษาที่เข้าใจง่ายได้เสมอ
บทส่งท้าย EP.1
โปรดระลึกว่า การมีข้อมูลรอบด้านเป็นส่วนสำคัญของการตัดสินใจ
เพราะเมื่อเรามีข้อมูลที่เพียงพอ เราจะสามารถมีส่วนร่วมในการตัดสินใจได้อย่างเข้าใจมากขึ้น
และเมื่อเป็นการตัดสินใจที่เกี่ยวข้องกับเด็ก ผู้ซึ่งยังไม่สามารถใช้สิทธิของตนเองได้
การให้ความสำคัญกับข้อมูล ความรอบคอบ และประโยชน์สูงสุดของเด็กคนหนึ่ง ยิ่งเป็นเรื่องที่ควรได้รับการพูดคุยอย่างระมัดระวัง
คุณมีสิทธิขอคำอธิบาย คุณมีสิทธิถามถึงประโยชน์และความเสี่ยง คุณมีสิทธิถามถึงทางเลือกอื่น
และคุณมีสิทธิสอบถามเพื่อทำความเข้าใจก่อนให้หรือไม่ให้ความยินยอมตามกระบวนการที่เกี่ยวข้อง
เพราะทุกการตัดสินใจที่เกี่ยวข้องกับการรักษา ควรตั้งอยู่บนข้อมูลที่เป็นจริงและเพียงพอ
แต่ก่อนจะไปถึงเรื่องการตัดสินใจร่วมกัน มีอีกเรื่องหนึ่งที่ควรพูดถึงตั้งแต่ต้น
คือในระหว่างกระบวนการตรวจวินิจฉัย ในฐานะพ่อแม่ผู้ปกครอง คุณมีสิทธิอะไรบ้างในการปกป้องความเป็นส่วนตัวของลูก?
เรื่องนี้เราจะมาพูดถึงต่อใน EP.2
(หมายเหตุ: เนื้อหานี้ให้ข้อมูลทั่วไปเพื่อประกอบความเข้าใจ
ไม่ใช่คำแนะนำทางกฎหมายหรือทางการแพทย์สำหรับกรณีใดกรณีหนึ่งโดยเฉพาะ)
เรียบเรียงเพื่อนำมาสื่อสาร/กราฟฟิก: ตุ้ย
บรรณาธิการ: พรีส
อ่านเอกสาร interAct ได้ ที่นี่